Sterkte!

  • ruth

    Al geruime tijd houd ik dit bulletinboard in de gaten en sinds korte tijd geef ik ook m'n mening.

    Ik was en ben oprecht in mensen geinteressereerd en heb er ook altijd voor willen zorgen. Door mijn ervaring met mensen in de gezondheidszorg hier en in ontwikkelingsgebieden zou je verwachten dat je een laag eelt op je ziel krijgt!

    Het opmerkelijke is dat ik hier meer teleurgesteld word dan in de gebieden, waar je door de ellende die je dagelijks omringt, zou verwachten. Ik heb, mede door mijn geschreven en werkelijk ervaren speldenprikken, getracht mensen ergens over na te laten denken.

    Vergeefs, men vindt het belangrijker zich, ondanks alle handreikingen in de vorm van aangetoonde wetenschappelijke onderzoeken of puur hollands verstand, zich bezig te houden met en te onderwerpen aan allerlei vieze oplichters. Puur alleen omdat men zonodig in het zonnetje wil staan, belangrijk wil zijn of gewoon (95%) te zwak is om op eigen benen te staan!

    Heren en Dames pseudo-therapeuten, heren en dames docenten van opleidingscentra en overige oplichters: er komt een tijd dat jullie, (en waarschijnlijk eerder dan je denkt!) openbaar aan de schandpaal worden genageld: je kan wel een centrum financieren door mensen op te lichten of het zwarte geld van een coffee-shop wit te wassen(!, de betrokken personen weten precies waar ik het over heb!), de fiscus is iets slimmer dan jullie met jullie arrogante koppen denken.

    Een cynicus zie eens: “iedereen heeft recht op z'n eigen portie ellende”. Een aantal mensen hier zou inderdaad eens moeten ervaren wat ellende is, niet omdat ik het ze gun maar om leren wat nederiger te zijn ! Zeker zij die vragen om aandacht d.m.v. hun “helderziendheid” of andere onzin, want geloof me: het is altijd nog heel wat pijnlijker om om eten of een plaats om te sterven te vragen!

    Het ga jullie goed

    Ruth

  • Barf

    Een beetje relativeren kan geen kwaad toch Ruth?

    Een voor mij positief bijverschijnsel op bijvoorbeeld het “produkt jomanda” is dat de volgelingen volledig op eigen kosten hun aandachtshang bekostigen.

    Geen psychiater of RIAGG kosten. Geen kosten in de toch al zwaar belaste reguliere sector door dit soort pseudo-patiënten. Geen extra wachttijden in de gezondheidszorg omdat mensen wat aandacht nodig hebben.

    Deze groep mensen zoekt en vindt wat zij zoeken bij mensen die er rijk van worden, maar voldoen aan de vraag. Het aloude vraag en aanbod principe.

    Zolang men niet besluit om die reden niet naar een arts te gaan als men echt ziek is, houd ik ze zeker niet tegen.

    Dit klinkt hard, maar men kiest er zelf voor.

    Wel kan ik me voorstellen dat deze groep je gevoel voor rechtvaardigheid lijkt te beschadigen. Door je inzicht in de ellende van de grote wereld zie je scherp het verschil tussen echte ellende en luxe-problemen.

    Toch is het niet helemaal eerlijk om de mensen die zich om welke reden dan ook in de steek gelaten voelt te vertellen dat zij geen recht hebben op dit gevoel. Voor hen is dit wel een werkelijk probleem.

    Ken je de verhalen van nu volwassen mensen die vroeger te horen kregen dat ze hun bord moesten leegeten omdat de kinderen in de derde wereld landen niet te eten hebben? Of omdat ze in de oorlog geen eten hadden?

    Dat is een beetje wat ik bedoel. Je kan er niets mee, ondertussen zit je met je luxe-probleem-bord vol eten en geen trek.

    Ik heb, mede door mijn geschreven en werkelijk ervaren speldenprikken, getracht mensen ergens over na te laten denken.

    En dat is je ook gelukt!

    Ik post hier zelf maar sinds kort, maar als ik teruglees welke discussies er zijn geweest tot nu toe, moet ik constateren dat dit prikbord pas sinds kort wat levendig is.

    Ik mag aannemen dat jij, Frank, Joan, Kritonal en ik daaraan mee helpen.

    Daarbij denk ik dat ook Joan en Charita gelijk hebben dat er mensen nu alleen lezen en niet reageren. Wie zegt dat je niet iemand van die mensen aan het denken hebt gezet?

    En als ik voor mezelf spreek heb ik menige glimlach op mijn gezicht gevoeld bij jouw “speldenprikken”.

    Tot horens dus

    Barf

  • B.S.

    Mooie uitspraken, die jullie hier doen. En inderdaad, het zet je aan het denken. Maar voor een leek , die voor het eerst hier komt moet ik jullie toch zeggen, dat ik er niet al te veel van begrijp, wat jullie allemaal te vertellen hebben. Gisteren plaatste ik een oproepje over alternatieve geneeskunde. Ikzelf ben hier nooit mee bezig geweest. Onlangs kwam ik er achter dat de aandoening (waar ik dan verder maar niet op in zal gaan) die ik al jaren heb, ondergebracht wordt bij Reumathologie. Stom, dat je zoiets via internet moet ontdekken, terwijl ik al jaren onder controle sta bij een arts. Onder controle zeg ik, omdat er voor deze aandoening geen medicijnen zijn. Men weet namelijk niet waardoor het is ontstaan, dus weet MEN ook niet hoe men het moet verhelpen. Een chronisch probleem dus, waar ik nooit meer vanaf zal komen. Ik heb ermee leren leven. Dat moest ik wel. Men vertelde me dat het alleen maar erger kon worden, maar niet kan genezen. Fijn om te weten.

    Via internet kwam ik er dus achter, waar ik wat meer informatie kon krijgen omtrent deze niet veelvoorkomende ziekte. De Reumastichting stuurde me een mail waarin stond dat ik zelf actie kon ondernemen, door naar een alternatieve geneeswijze te zoeken, om zo te proberen mijn gezondheid te optimaliseren. Ze gaven me zelfs websites, waar ik kon kijken, welke therapie voor mij het beste was. Omdat ik vrij nuchter ben en niet zomaar ergens aan begin, wilde ik dus eerst wat informatie. Maar waar kun je die krijgen? Zo kwam ik dus op dit prikbord terecht. En wat lees je dan. Berichten zoals die van jullie. Bertichten die alternatieve geneeswijze afkraken, tot kwakzalverij verlagen en mensen stom noemen, die er in mee gaan.

    Natuurlijk weet ik dat ik niet naar Jomanda moet, hoewel ik me best voor kan stellen dat mensen met een levensbedreigende ziekte, alles aangrijpen, buiten de reguliere geneeskunde om, om op de been te blijven. Maar door de berichten van jullie weet ik helemaal niet meer of het wel verstandig is, uberhaupt iets te gaan zoeken in de alternatieve sector.

    Het spijt me van deze lange….vrij saaie uitleg. Maar ik wilde toch even kwijt dat ik het gevoel heb dat jullie alle alternatieve geneeskunde over 1 kam scheren.

    Groetjes B.S.

  • Ruth

    Bedankt!

    ruth

  • Barf

    Beste B.S.

    Met alle respect voor wat je schrijft, verwacht van mij niet dat ik je doorstuur naar een alternatieve therapie. Ik geloof ook niet dat het reumafonds daar actief voor is, of je aanbeveelt zelf op zoek te gaan naar een alternatieve geneeswijze.

    Wel doen zij onderzoek naar NIEUWE behandelmethodes en dat is natuurlijk toe te juichen. Zo doet men nog steeds onderzoek naar de lichttherapie waar je in je vorige bericht over sprak en in november dit jaar verwacht men de resultaten te publiceren.

    Je zegt zelf dat je wel weet dat je het niet bij jomanda moet zoeken, dat is voor mij een teken dat je in ieder geval nuchter genoeg bent. Ik hoop oprecht dat je van het alternatieve niet verwacht dat dat je wel geneest. Die wetenschap kan je heel veel geld en ellende besparen.

    Wel heb ik een tip voor je.

    Surf eens naar: www.reumadorp.nl

    Heel veel informatie over reuma, patientenverenigingen, behandelingen (óók alternatief, met de eerlijke info erbij dat er nog geen resultaten bekend zijn), tips en een chat met mensen die jouw ziekte (her)kennen.

    Zelf vind ik het op een leuke manier in elkaar gezet.

    Je kan van deze site heel veel info halen, maar ook de ervaringen delen met mensen die weten waar ze over praten omdat zij ook patient zijn.

    Lid worden van het dorp is gratis.

    Misschien dat zij je verder kunnen helpen op je zoektocht.

    Succes en sterkte.

  • B.S.

    Blijkbaar vindt je het niet nodig om verder te reageren op dit onderwerp. Je bedankt alleen de mensen die het met je eens zijn?

  • B.S.

    bedankt voor je reactie.

    Ik ben inderdaad nuchter genoeg om niet meteen naar een alternatieve geneeswijze te gaan zoeken en vervolgens te denken dat ik beter wordt. Het Reumafonds gaf ook aan dat resultaten niet wetenschappelijk bewezen zijn, maar daarom vind ik het juist zo raar dat ze zeggen dat ik niet alleen moet blijven steken bij de controlles ( die wel goed zijn, maar niet zorgen voor genezing )maar ook zelf op zoek moet gaan naar behandelmethodes die mijn afweersysteem kunnen optimaliseren.

    Ik ga zeker op die site kijken. Ben overigens ook op de Kankersite aan het lezen, waar men de therapie van Houtsmuller promoot.( Ik weet niet of ik het al vermeld heb, maar ik heb de lichttherapie op moeten geven vanwege huidkanker). En ik vroeg me af of een voedingssuplement (bijvoorbeeld Squalene) misschien enig resultaat zou kunnen opleveren. Ik weet dat ik niet kan genezen, maar ik wil op z'n minst proberen de ziekte stil te leggen. Vooral na advies van het Reumafonds zelf. Is dat zo gek dan?

  • Barf

    Nee, dat is niet gek. Je kiest er niet voor om ziek te worden, het overkomt je.

    Ik denk dat het reumafonds bedoelt dat je actief blijft zoeken naar hoe jij het voor jezelf zo prettig mogelijk kan maken. Ondanks de vervelende kant van je ziekte toch probeert uit te vinden of bijvoorbeeld meer rust of juist meer activiteit voor jou prettiger is. Rekening houdend met je lichaam dat je serieus moet nemen.

    Ik kan me niet voorstellen dat het reumafonds aanmoedigt naar een alternatieve “instraler” te gaan.

    Over Houtsmuller ben ik uitgepraat. Hij is al kort door Frank aangehaald als kwakzalver. Dat is ook mijn mening over hem.

    Of het ook jouw mening is moet je zelf uitvinden. Ik heb een artikel voor je dat incident voor incident beschrijft waar Houtsmuller bij betrokken is geweest

    http://www.skepsis.nl/houtsmuller.html

    En ter vergelijk een milder artikel over Houtsmuller.

    http://www.diagnose-kanker.nl/de_affaire_houtsmuller.htm

    Lees ze en vel je eigen oordeel.

    Je kunt ook informatie hierover inwinnen bij het Kankerfonds.

  • Barf

    sorry, door een foutje is mijn antwoord aan jou onder de eerste post van Ruth terecht gekomen.

  • B.S.

    Bedankt voor die informatie, maar ik heb nu juist zijn naam van een site van de Kanker.actueel.nl

    Ik ga het zeker nalezen allemaal. Hier kan ik tenminste iets mee. Ik zal je nog even het mailtje laten lezen van het Reumafonds. Natuurlijk sturen ze me niet rechtstreeks naar een instraler, maar lees zelf maar wat ze adviseren:

    Wij hebben uw vraag voorgelegd aan onze medische adviseurs en deze kwamen

    met het volgende antwoord:

    "Ik kan me voorstellen dat u schrikt als u de, overigens uitstekende,

    informatie van het reumafonds leest. Wel kunt u duidelijk zien in dit stuk

    dat er een goedaardige vorm van sclerodermie is, we noemen deze de lokale

    sclerodermie. Blijkbaar is dit de vorm die u hebt. U hebt onderzoeken gehad

    bij de longarts. Zoals u begrijpt, na het lezen van de uitgebreide

    informatie, heeft uw dermatoloog de longtesten laten doen om zeker te weten

    dat er geen systemische sclerodermie aanwezig is. In principe is de huidarts

    deskundig om deze ziekte te controleren. Als er redenen zouden zijn om te

    denken aan de systemische vorm, zou hij zeker actie hebben ondernomen. Voor

    uw geruststelling en om te weten waar u aan toe bent, is het goed als u,

    bij het volgende consult, vraagt in welke categorie sclerodermie hij u

    plaatst. Verder kan ik u niet meer informatie geven dan in de informatie van

    het reumafonds te vinden is.

    Verder zegt u dat bij u de ziekte in ieder geval actief is. Dat betekent dat

    u weliswaar niet aan de ernstige vorm van sclerodermie lijdt, maar het

    betekent ook dat uw gezondheid niet optimaal is. Mijn eerste vraag is dan

    ook: wat kunt u extra doen aan uw gezondheid? De controles bij de

    dermatoloog zijn natuurlijk goed, maar ze genezen u niet.

    Het is moeilijk aan te geven wat u extra kunt doen, omdat we niet precies

    begrijpen wat de oorzaak van de lokale en de systemische sclerodermie is.

    De reguliere geneeskunde heeft in ieder geval niets dat de ziekte geneest of

    stopt. De reguliere medicatie kan alleen het afweersysteem afremmen, en remt

    zo ook de voortgang en de activiteit van de ziekte.

    Daarom denk ik aan alternatieve geneeskunde. Als eerste haal ik even het

    stukje aan wat u al gelezen heeft:

    Alternatieve behandelmethoden

    Soms vragen mensen met sclerodermie zich af, of zij baat zouden kunnen

    hebben bij alternatieve behandelmethoden. Het gaat hier om zeer

    uiteenlopende behandelingen, zoals voedingsadviezen,

    acupunctuur of homeopathie. Mensen die alternatieve behandelmethoden hebben

    geprobeerd, rapporteren soms dat ze er baat bij hebben gehad. Er zijn echter

    geen alternatieve behandelmethoden, waarvan wetenschappelijk is bewezen, dat

    ze werkzaam zijn tegen sclerodermie.

    Ik zou één, desnoods meerdere artsen natuurgeneeskunde of therapeuten

    natuurgeneeskunde raadplegen met het doel om uw afweersysteem meer in

    evenwicht te brengen. Ik zal u als voorbeeld een aantal internet sites

    opgeven

    zodat u er eens over kunt nadenken. Ik denk dan aan behandeling met

    acupunctuur of traditionele Chinese geneeskunde. (zie

    http://www.pmc-rotterdam.nl/tradchingen.htm en www.pmc-rotterdan.nl ) of

    neuraaltherapie (zie www.neuraaltherapie.nl ) of ayurveda geneeskunde

    http://www.ayurveda-center.com/praktijk.htm of een behandeling door een

    arts voor natuurgeneeskunde ( zie

    http://www.geneeswijzen.net/abng/index.html ).

    Hopelijk kunt u weer wat verder met bovenstaande informatie."

    Hopende u voldoende te hebben geïnformeerd.

    Met vriendelijke groet,

    N.T. Bregstein

    Secretariaat Artrose & Reuma Stichting

    Dit was dus het mailtje wat ik kreeg. Zeg nu zelf. Het is toch moeilijk om dan uit te zoeken wat er bij je past.